Sélectionner une page

Nous avions eu l’intuition qu’il fallait de nombreuses heures de psychomotricité à notre fils, lequel a bénéficié pendant plusieurs années de 4 séances (puis 2) de psychomotricité par semaine (coût prohibitif non remboursée par la sécurité sociale). Cet ouvrage vient m’expliquer pourquoi j’ai eu cette intuition de mère, et quelles conséquences sur son comportement. Notre fils autiste sévère sait maintenant distinguer les sons, les odeurs, les touchers et l’environnement lui est donc moins étranger (grâce à des psychomotriciennes ouvertes et remarquables).

C’est un livre très facile à lire et orienté exclusivement vers l’aspect « physique » de l’autisme : que perçoit/ressent (ou ne ressent pas) le corps de l’enfant autiste et comment l’aider à se connaître et supporter l’environnement ?

On sait tous que nos enfants ont une hyper/hypo sensibilité, on voit qu’ils se bouchent les oreilles, qu’ils fuient les odeurs de cuisine, qu’ils ne sentent pas la brûlure du four ou de l’eau chaude, qu’ils hurlent à mort au son du mixeur…

Mais très justement, et c’est ce livre qui nous le rappelle, malgré la prégnance de ces difficultés sensorielles et leur grande problématique dans le quotidien des enfants autistes, les outils d’évaluation et de diagnostique n’en tiennent pas vraiment compte. Il apparait que l’évaluation fine des particularités sensorielles soit difficile à analyser et complètement différente d’un enfant à l’autre, voire d’un moment à l’autre chez le même enfant. Nous savons aussi combien les évaluations de l’audition ne sont pas correctes (car faites pour des neurotypiques), elles ne tiennent pas compte des fréquences entendues par eux, très sensibles par exemple aux fréquences basses. Notre fils ayant eu de très bonnes évaluations auditives on ne comprenait pas pourquoi il n’entendait pas certains sons…

Pour et contre : de nombreux extraits passionnants d’autistes Asperger écrivains : Temple Grandin, Donna Williams, Daniel Tammet, Gunilla Gerland… Mais ces témoignages d’adultes autistes Asperger sont à mon avis assez éloignés de la réalité vécue par nos enfants, nos enfants non verbaux autistes sévères qui se tapent la tête contre les murs, hurlent et cassent tout, parce que justement sans langage, un enfant non verbal n’a pas accès à la conceptualisation, à l’abstraction, il n’a donc aucun recul par rapport à ce qu’il ressent, il est complètement DANS la perception sensorielle, et uniquement dedans. Il ne peut pas en parler. Ces perceptions sont donc plus violentes encore.

Connaissant maintenant toutes les particularités sensorielles de l’autisme, de nombreux comportements problèmes ou inappropriés pourraient disparaître s’ils étaient soignés comme tel, des anomalies des récepteurs sensoriels. (L’enfant qui tournoie a peut-être un sens vestibulaire défaillant et si l’on s’attelle à enrichir le sens vestibulaire dans un travail régulier dans le hamac par exemple, peut-être le tournoiement disparaitra… sauf s’il est lié à un « fonctionnement » mémorisé par l’enfant)

Pourtant, malgré de nombreuses informations sur les aspects corporels et sensoriels de l’autisme, les chapitres parlant des techniques visant à améliorer la vie des enfants autistes sont très décevants et même angoissants pour le parent qui, s’il est persuadé de l’importance des soins corporels, se rend compte que ce travail est complètement déconnecté de la vie réelle de ces enfants. La psychomotricité telle qu’elle est pratiquée en hôpital de jour n’a aucun impact sur l’avenir de l’enfant. La prise en charge doit être globale et multiple pour être efficace et doit surtout inclure les parents. Les psychomotriciens et autres professionnels devraient donner des outils à la famille touchée par l’autisme au lieu de passer leur temps à interpréter des comportements comme reflétant des états psychiques. J’imagine finalement qu’il est plus facile de « psychologiser » un enfant que de lui donner une réelle autonomie corporelle. Soyons honnête envers nous-mêmes (et nos limites professionnelles) et envers l’enfant, sans interpréter ce qu’il ne sait pas nous dire, respectons-le !

Chapitre 1 : la sémiologie corporelle des troubles autistiques : le point de vue sensoriel.

  1. 30 : « La connaissance des particularités sensorielles de chaque enfant avec autisme est donc une des clefs qui permet d’adapter les principes généraux d’une technique éducative à cet enfant en particulier. Car même si l’on retrouve fréquemment certaines des particularités que nous allons décrire, chaque enfant les décline à sa façon et le même stimulus sensoriel effrayant chez l’un, peut être une source de plaisir voire une addiction pour un autre et cela peut d’ailleurs être la même chose au cours du temps chez le même enfant. Ces particularités peuvent être observées au niveau des cinq sens classiques mais aussi à d’autres niveaux. Les 5 sens classiques sont l’audition, la vision, l’olfaction, le goût et le tact que nous décrirons les uns à la suite des autres. Ces 5 sens ont pour principal objectif de mettre l’individu en relation avec le monde extérieur en lui donnant des informations sur son environnement. A côté de ces organes sensoriels, que l’on pourrait dire « dirigés vers l’extérieur du corps », existent d’autres organes sensoriels qui fournissent des renseignements sur la situation ou l’état de l’individu lui-même et que l’on pourrait dire « dirigés vers l’intérieur du corps ». Les plus connus sont l’appareil vestibulaire qui renseigne sur les positions et surtout les mouvements de la tête, ainsi que l’appareil proprioceptif, ensemble de récepteurs articulaires, tendineux et musculaires qui renseignent sur l’état et la position des parties du corps, en particulier les membres et la bouche. »

1.1 l’audition.

p.32 : « Les bizarreries de l’audition sont très souvent un des premiers signes d’alerte pour les parents d’un enfant avec autisme. C’est aussi bien souvent et malheureusement la première occasion d’incompréhension entre ces derniers et les professionnels de santé qui n’arrivent pas à objectiver ce que les parents rapportent et peuvent mettre en doute leurs observations. »… « les examens ORL paracliniques de l’audition donnent des résultats incomplets ou divergents selon les moments, ce qui ne fait qu’augmenter l’incompréhension des parents et diminuer leur confiance. »

« Concrètement c’est le plus souvent vers la fin de la première année ou au début de la seconde, mais parfois plus tôt, que les parents se demandent si leur enfant n’est pas sourd, parce qu’il leur semble ne pas entendre ce qu’on lui dit. Outre le fait qu’il semblait entendre auparavant, la plupart des parents remarquent très vite que cette « surdité » est variable et sélective. Alors que l’enfant semble ne pas entendre la voix humaine, en particulier à l’appel de son nom prononcé tout près de lui, il réagit immédiatement à telle ou telle annonce publicitaire de la télévision installée dans une autre pièce de la maison, ou bien il peut présenter une attirance sélective et paradoxale pour certaines sonorités. »

Rappelons qu’il leur est extrêmement difficile de faire abstraction des bruits de fond. La compréhension de la phrase qu’on leur dit est complètement parasitée par tous les petits bruits qu’ils perçoivent en même temps et à la même intensité que la phrase qu’on leur dit. Il n’y a pas de filtrage avec hiérarchisation des informations sonores. Les témoignages font état d’une « absence de modulation des bruits entendus, comme si le volume sonore était réglé en permanence au maximum, comme si tous les sons avaient la même importance, réalisant une véritable cacophonie. »

ATTENTION aux conduites addictives aux sources sonores comme les hauts parleurs, radio, télé, « sur lesquelles ils collent leur oreille, en général à la recherche des sons graves et de leurs basses fréquences. A ce moment-là ce ne sont peut-être plus les stimulations auditives qui sont recherchées mais une stimulation proprioceptive, vestibulaire ou autre, générée par les vibrations osseuses engendrées par ces fréquences basses. L’organe sensoriel externe qu’est l’audition ne donne alors plus aucun renseignement sur l’environnement de l’enfant et est totalement dévolu au vécu interne. L’isolement du monde extérieur est à son maximum. »

1.2 la vision

Les bizarreries sont ici moindres que dans l’audition mais peuvent influer sur les comportements, notamment alimentaires. Certains enfants ne mangent que des aliments de telle couleur et préférerait se laisser mourir de faim plutôt que de déroger à la règle établie. De nombreux enfants sont fascinés par les reflets ou la brillance des objets.

ATTENTION à l’intérêt marqué pour les ampoules électriques (d’autant plus qu’un interrupteur permet de les allumer et les éteindre au bon vouloir de celui qui les manipule), ou à la lumière des projecteurs ou du soleil. Certains enfants appuient sur leur globe oculaire et peuvent jouer au kaléidoscope avec leur propre vision, au risque de l’abîmer.

1.3 et 1.4 Le goût et l’olfaction

p.41 « La découverte des objets ou des personnes par flairage est utilisée par certains enfants avec autisme, parfois même jusqu’à un âge assez avancé. »

« La répulsion pour certaines odeurs du quotidien est très importante à dépister, car sa méconnaissance risque de rendre totalement incompréhensible certains refus de l’enfant, comme celui d’entrer dans une pièce par exemple. »… « Ces comportements peuvent s’exacerber au moment de la puberté sous l’action des hormones sexuelles. »

« La découverte des objets en les portant à la bouche est également très fréquente. Deux composantes peuvent intervenir dans ce comportement : l’une est plutôt développementale. Elle met en jeu un mode de découverte habituelle dans les premiers stages du développement du nourrisson où l’utilisation du tact se fait avec les lèvres et la langue plutôt qu’avec les doigts. L’autre est plus spécifiquement autistique. Elle met en jeu un appétit pour certains goûts d’habitude plutôt objet de répulsion chez le jeune enfant, comme amer ou salé. »

p.44 : « Contrairement aux anorexies simples du nourrisson communes au cours du second semestre, il ne faut pas compter sur la sensation physiologique de faim pour vaincre les défenses de l’enfant… c’est que chez l’enfant autiste l’opposition peut être radicale, sans la moindre bribe de négociation possible et sans que cette opposition cède plus ou moins rapidement avec le temps qui passe, comme chez d’autres enfants. »

1.5 le tact

« La perturbation des messages cutanés dans le sens d’une hypo ou surtout d’une hyperesthésie désagréable est très fréquente chez les enfants avec autisme et peut entraîner des phénomènes d’évitement à la moindre perspective d’être touchée. »à lien avec l’était émotionnel.

Cette sensibilité est plus grande dans certaines parties du corps. Il existe souvent une sensibilité particulière dans les cheveux, dans la bouche, dans l’oreille, dans le nombril et les organes génitaux externes.

1.5.1 la chaleur

p.51 « la température est analysée par des récepteurs cutanés spécifiques. Certains enfants avec autisme semblent peu sensibles aux informations données par ces récepteurs » à difficulté d’évaluer la température de l’eau ou l’habillement qu’il faut pour sortir dans la neige. En tout cas il y a « des perturbations de la sensibilité douloureuse ». (est-ce un switch off ? la main posée sur le four ne sent pas la brûlure, ou une autre spécificité inconnue ?)

1.5.2 La douleur

« Il est très fréquent de constater une élévation apparente importante du seuil de perception de la douleur chez les personnes avec autisme. » De plus, ces personnes ont du mal à signaler qu’elles ont mal. Tout trouble du comportement inhabituel réclamerait un examen clinique à la recherche d’une cause somatique inaperçue (comme l’appendicite ou l’otite).

1.6 L’appareil vestibulaire

p.53 : « L’appareil vestibulaire est un organe bien limité, situé de manière bilatérale et symétrique dans un os du crâne appelé le rocher, tout à côté de l’oreille interne. Il renseigne sur la position (direction, inclinaison) et surtout les mouvements de la tête (par rapport au tronc : rotations, oscillations, accélérations, décélérations… » Certains enfants recherchent les stimulations vestibulaires comme le tournoiement qui peut alors devenir un comportement addictif.

1.7 L’appareil proprioceptif

Il est « réparti dans tout le corps au niveau de récepteurs situés principalement dans l’appareil locomoteur (muscles, tendons, articulations) mais pas exclusivement. Il renseigne sur l’état et l’orientation des parties de notre corps. Avec la vision et le tact il participe à la connaissance de notre schéma corporel. »

1.8 Les autres aspects sensoriels des troubles autistiques

Les enfants avec autisme ont d’autres particularités sensorielles : au niveau de la bouche, il peut y avoir une absence de contrôle de la salive et une hypotonie musculaire.

« La sensorialité particulière de la partie postérieure de la bouche intervient dans les difficultés de déglutition comme s’ils voulaient éviter la stimulation des zones déclenchant ce réflexe. »

« Le nez est également un organe difficile à intégrer. » le mouchage devient impossible à programmer.

« La maîtrise des sphincters est une acquisition souvent très décalée par rapport au reste du développement moteur. » (la difficulté étant la sensation de passage des urines et des selles dans leurs conduits d’élimination respectifs) Il y a souvent une énurésie particulière avec « passage à une conduite de rétention dès que le sexe est à l’air » (et donc besoin d’un support couche culotte pour ne pas être à l’air ?)

p.60 Ces enfants recherchent beaucoup d’autostimulations sensorielles : rythmies, balancements, stimulations vestibulaires, articulaires, auditives ou visuelles intenses, stimulations génitales (qui n’ont rien à voir avec la masturbation. « il s’agit plutôt de la stimulation compulsive d’une zone richement innervée sur le plan sensoriel »)

1.9 les conséquences émotionnelles des particularités sensorielles

Ces particularités sensorielles s’accompagnent souvent d’états émotionnels intenses comme les crises de rage et colère quand l’enfant ne peut s’extraire à un environnement trop stimulant. Les stimulations sensorielles peuvent être vécues (en fonction du contexte ou du passé de l’enfant) comme des manifestations anxieuses, le poussant à rejeter un contact affectif (qu’il pourrait vouloir pourtant). L’hyperesthésie de certains enfants est une épreuve car le corps a envie de contact et au moment où il se produit, l’enfant recule de douleur et de confusion. Pourtant « un apprentissage progressif des gestes tendres et de leur bonheur devient possible. »

Les affects dépressifs des enfants porteurs d’autisme sont très souvent sous-évalués (selon l’idée préconçue et fausse que les enfants autistes seraient émotionnellement peu sensibles.)

 

Chapitre 2 : la sémiologie corporelle des troubles autistiques : le point de vue moteur.

« Rares sont ceux qui sont habiles et à l’aise dans leur corps. »

Le niveau d’activité motrice peut être déviant au niveau quantitatif mais aussi qualitatif, comme les apathiques, d’autres sont hyperkinétiques, entrainés dans un tourbillon incessant (contrairement aux TDAH ces enfants ne s’intéressent pas aux objets, c’est le mouvement lui-même qui intéresse l’enfant). Certains enfants d’abord apathiques deviennent ensuite kinétiques (ce changement étant dû à un progrès des acquisitions). D’autres enfants ont une grande difficulté de synchronisation avec le tempo nécessaire à l’activité. Ces difficultés de synchronisation se retrouvent dans les situations de communication (synchroniser ses gestes et attitudes à celui de son interlocuteur).

Les troubles du tonus : il s’agit souvent d’une hypotonie modérée que l’on peut retrouver dans les difficultés de préhension des doigt (motricité fine). « Ces troubles du tonus sont peut-être à rapprocher des anomalies de l’architecture du cervelet. » Quand l’enfant était bébé les mères ont souvent constaté une « absence de dialogue tonique avec leur nourrisson. ». De même une « difficulté d’ajustement postural » se retrouve dans l’absence d’anticipation des ajustements posturaux chez le petit. Les jeunes enfants autistes ayant des difficultés de planification des mouvements, ils préfèrent un « mode de contrôle rétroactif du mouvement au détriment du mode de contrôle anticipé ou proactif qui permet un ajustement en temps réel aux modifications de la situation. » Enfin, l’association successive hypo puis hypertonie est fréquente. Ces enfants sont donc très fatigables.

Les postures et attitudes sont souvent « bizarres » avec des positions qui nous paraissent inconfortables et qui pourtant ne l’est pas pour eux, la recherche de position « ne hauteur » étant celle qu’ils affectionnent le plus. Ces attitudes peuvent avoir des répercussions sur l’orthopédie ou les articulations.

La démarche est souvent inhabituelle. « Il s’agit d’une absence ou d’une pauvreté des mouvements synchronisés du corps pendant la marche, comme l’antépulsion du tronc ou le balancement alternatif des bras. » Chez les enfants avec autisme on remarque une marche « sur la pointe des pieds » qui, observée transitoirement par n’importe quel enfant, « est utilisée de manière prolongée voire quasi permanente par certains enfants avec autisme qui supportent mal le port des chaussures en raison d‘une hyperesthésie plantaire. »

Le retard ou la maladresse psychomotrice

Les habiletés particulières ou précoces

Les mouvements stéréotypés

La voix

L’impact des médicaments sur la motricité

Chapitre 3 : la sémiologie corporelle des troubles autistiques dans les outils diagnostiques et d’évaluation

Rappel des critères diagnostiques du F.84.0 (Autisme infantile) de la CIM 10, rappel des instruments utilisés : CARS Children Autism Rating Scale (15 items de cotation dont 1/3 décrit la sémiologie propre au corps : réponses visuelles, auditives, goût, odorat, toucher), l’ECA (échelle d’évaluation du comportement autistique), l’ABC (l’Autisme Behaviour Checklist) l’ADI-R (Autisme Diagnostic Interview, revised), l’ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule), l’échelle australienne du syndrome d’Asperger, le PEP-R (profil Psycho-Educatif_ il n’est pas un outil diagnostique mais évalue de nombreux domaines, dont corporels, et pointe les « émergences » et le Vineland (échelle d’évaluation du comportement adaptatif) non spécifique à l’autisme. Le profil sensoriel de Dune (Sensory Profil) n’est pas spécifiquement orienté sur les troubles autistiques. Le profil perceptif sensoriel d’Olga Bogdashina est consacré aux personnes avec autisme. IL existe aussi le formulaire E2 de Bernard RImland (questionnaire) La même équipe a récemment développé un nouvel outil l’ATEC ( Autism Treatment Evaluation Cheklist) (questionnaire que les parents peuvent remplir sur internet). L’Echelle des comportements aberrants (ABC). LA CHAT (chek List for Autism in Todlers) est un outils de dépistage précoce mais ne fait pas appel aux particularités corporelles.

« Force est de constater le paradoxe de l’absence de référence aux aspects corporels de l’autisme dans les outils de dépistage alors que la sémiologie sensorielle et en particulier les bizarreries de l’audition et du tact sont parmi les premiers signes à alerter les parents et les professionnels avertis. »

Chapitre 4 : le bilan psychomoteur et sensoriel d’un enfant avec autisme.

p.118 : « Le concept de psychomotricité émerge de l’observation du développement de l’enfant : ses aptitudes naissantes au niveau corporel seraient un reflet et une forme d’expression de ses capacités mentales. En retour si des difficultés motrices sont l’expression d’un dysfonctionnement mental, on peut supposer qu’agir sur le versant sensori-moteur pourrait rétablir en partie ces fonctions. »

Dans les bilans psychomoteurs les domaines explorés sont : la morphologie, le tonus, la motricité, la latéralité, le schéma corporel, l’organisation spatiale et temporo-spatiale, les praxies et les gnosies, la graphomotricité, l’imitation et la sensorialité,         avec une hiérarchie dans ces domaines : le niveau constitutif (morphologie, tonus, sensorialité), le niveau sensori moteur, perceptivo-moteur (organisation spatiale) et cognitivo moteur (fonctions supérieures). Ces niveaux sont intriqués et correspondent au développement de l’enfant.

Chapitre 5 : essai de conceptualisation des soins corporels pour les enfants souffrant d’autisme.

Données neuropsychologiques générales, hypothèses de travail et modalités actuelles de soins corporels : techniques regroupées en 3 rubriques : les techniques visant à moduler les informations sensorielles, celles visant à moduler les représentations cognitives de l’enveloppe corporelle et celles visant à renforcer les représentations cognitives sud fonctionnement corporel.

Chapitre 6 : techniques visant à moduler l’environnement sensoriel

L’environnement sonore et les modalités de l’écoute et de l’échange verbal.

L’environnement visuel et les modalités de l’information visuelle.

L’environnement tactile et es représentations cognitives et émotionnelles.

Les goûts et les odeurs. (Je m’étonne que les auteurs ne fassent pas mention de la méthode Padovan, très efficace en ce qui concerne les troubles de l’alimentation)

Le système vestibulaire.

L’environnement multi sensoriel contrôlé.

Chapitre 7 : tenchiques visant à moduler les représentations de l’enveloppe corporelle

Ce chapitre parle des frictions, des mouvements de contention (le mot est à revoir) et de la « machine à serrer » de Temple Grandin, l’utilisation des bains, la pataugeoire et l’ensablement (un des auteurs travaille aux Antilles).

Etant une maman très acquise aux bienfaits de la psychomotricité, je suis quand même très étonnée que ces techniques soient considérées comme des méthodes d’intervention efficace pour soigner l’autisme. Les interprétations psychologiques qui sont faites des réactions de l’enfant dans la pataugeoire sont symptomatiques du décalage énorme qui existe entre la réalité de l’autisme et la manière dont les professionnels voient ces enfants : « On peut alors supposer que l’eau représente un intermédiaire dans l’accès au symbolisme pour l’enfant entre l’acte hétéroagressif direct et l’expression symbolique de l’agressivité sous forme de langage que ces enfants n’ont pas encore. » à Quand il regarde son enfant jouer dans la baignoire, l’auteur se dit-il la même chose ?

Mon Message aux soignants :

De grâce, arrêtez de supposer ! Evidemment que l’on peut voir dans le développement des enfants autistes un développement psychique au ralenti (et donc plus facile à analyser) mais on ne vous autorise pas à utiliser nos enfants pour cela. Vous n’aimeriez pas que l’on vienne dans votre salle de bain faire des suppositions sur la manière dont joue votre enfant, n’en faites pas sur les nôtres !

 

Chapitre 8 : techniques visant à renforcer certaines fonctions corporelles

Psychothérapie, ergothérapie et activités sportives.