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Observations préliminaires de la Rapporteuse spéciale sur les droits des personnes handicapées, Mme Catalina Devandas-Aguilar au cours de sa visite en France, du 3 au 13 octobre 2017

Mesdames et Messieurs,
Membres de la presse,

En ma qualité de Rapporteur Spécial des Nations Unies pour les droits des personnes handicapées, je conclus aujourd’hui ma première visite officielle en France, laquelle a eu lieu du 3 au 13 octobre 2017. Je suis experte indépendante mandatée par le Conseil des droits de l’homme et l’Assemblée Générale des Nations Unies pour formuler des avis sur les avancées, opportunités et défis rencontrés dans la mise en œuvre des droits des personnes handicapées dans le monde entier. (…)

De manière générale, je constate un manque cruel de données et de statistiques sociodémographiques ventilées par handicap. A titre d’exemple, le recensement national ne comporte aucune question sur le handicap et la dernière enquête Handicap-Santé remonte à 2008. On m’informe également que les données relatives aux personnes autistes en France sont limitées, voire inexistantes, ce qui permet difficilement d’alimenter la conception d’orientations et de solutions appropriées fondées sur les droits.

Éducation

La Loi du 11 février 2005 et le Code de l’Education reconnaissent le droit de chaque enfant à une éducation inclusive et ont permis la mise en œuvre de mesures pour améliorer l’accès des enfants handicapés à l’enseignement général. D’après les données du Ministère de l’Education Nationale, il y avait en 2016 quelque 300,000 enfants handicapés inscrits dans des établissements du premier et du second degré, dont 87,840 bénéficiaient du soutien d’une Unité localisée pour l’inclusion scolaire (ULIS), et 137,600 enfants d’une Auxiliaire de vie scolaire (AVS). D’autres enfants handicapés bénéficient de l’accompagnement d’associations à but non lucratif telles que le Service d’éducation spéciale et des soins à domicile (SESSAD). Quelque 81,000 enfants supplémentaires étaient inscrits en Etablissements et services médico-sociaux (ESMS), lesquels sont financés par le Ministère des Solidarités et de la Santé et gérés par des associations à but non lucratif. On m’a également signalé une initiative récente visant à intégrer des enfants autistes dans des classes de maternelle inclusives.

Malgré ces mesures, les enfants handicapés inscrits dans des établissements d’enseignement général sont à butte à de multiples obstacles qui empêchent l’égalité d’accès à l’éducation. En effet, au manque d’infrastructures accessibles s’ajoute l’absence de formation spécialisée pour les enseignants et les AVS, de programmes scolaires adaptés et d’aménagements en salle de classe. De plus, la multiplication des acteurs et associations fournissant un accompagnement scolaire aux enfants handicapés entraîne des chevauchements et un manque de coordination. Afin de surmonter ces difficultés, j’encourage le Gouvernement à changer de politique: au lieu de cibler l’individu en forçant les enfants handicapés à s’adapter au milieu scolaire, je recommande une politique globale de transformation du système éducatif pour assurer un accueil inclusif des enfants handicapés.

Je m’inquiète particulièrement du sort des enfants handicapés placés et isolés dans des établissements médico-sociaux de type résidentiel, où ils ne bénéficient pas d’une égalité d’accès à une éducation de qualité, sans parler des enfants soit disant ” sans solution “, qui ne reçoivent aucune éducation. Je constate avec préoccupation l’absence de données officielles sur le nombre d’enfants handicapés exclus du système scolaire. En effet, une fois que l’enfant est envoyé en établissement médico-social, le Ministère de l’Education Nationale n’en assure plus le suivi. J’encourage vivement les autorités à transformer les instituts médico-éducatifs actuels en centres de ressources non résidentiels pour enfants handicapés. De plus, il serait important que l’ensemble des moyens humains et financiers actuels soient placés sous la responsabilité du Ministère de l’Education Nationale.

Autonomie et vie en société

Je m’inquiète fortement du très grand nombre de personnes handicapées vivant en établissements en France. Environ 100,000 enfants et 200,000 adultes handicapés résident dans des institutions de toutes sortes. La majorité de ces établissements bénéficient d’aides publiques et sont gérés par des organismes à but non lucratif, notamment des associations de parents. Malgré leur hétérogénéité en termes de taille, d’appellation et d’organisation, ils ont en commun le fait de séparer et d’isoler les personnes de la communauté, violant leur droit de choisir et maîtriser leur mode de vie et d’accompagnement, tout en limitant considérablement leur décision au quotidien.

Malgré ces chiffres, on m’informe que la demande de places en établissements excède l’offre existante. De ce fait, quelque 6,500 Français handicapés, dont 1,500 enfants, bénéficient actuellement de solutions de placement dans des établissements en Belgique, sans que les autorités françaises n’assurent le moindre suivi. La demande toujours croissante de places en établissements traduit une carence quantitative et qualitative en France en matière d’accompagnement de proximité. De même, la société française est peu sensibilisée au droit des personnes handicapées à vivre en son sein en toute autonomie.

J’aimerais insister sur le fait qu’il n’existe pas de ” bons établissements ” dans la mesure où tous imposent un mode de vie donné, qui entrave la capacité de l’individu à mener une vie décente sur la base de l’égalité avec les autres. Les personnes handicapées, y compris celles nécessitant un fort accompagnement, doivent pouvoir vivre en société et choisir elles-mêmes leur lieu et mode de résidence. Comme en témoigne le programme pilote ” Un chez-soi d’abord “, que j’ai pu visiter à Marseille, il est possible de fournir des solutions de logement personnalisées assorties d’un accompagnement de proximité, dans le respect des droits de l’individu, tout en assurant un degré de satisfaction plus élevé et une répartition plus efficace des ressources publiques.

A cet égard, j’exhorte le Gouvernement à adopter un plan d’action concret pour assurer la fermeture progressive de tous les établissements existants et transformer l’offre actuelle de services pour personnes handicapées en solutions d’accompagnement et de logements de proximité. La désinstitutionalisation des enfants handicapés doit constituer une priorité politique et le Gouvernement devrait envisager un moratoire pour suspendre toute nouvelle admission.

Capacité juridique

En France, un très grand nombre de personnes handicapées se voient retirer ou restreindre leur capacité juridique. D’après les données du Ministère de la Justice, il y avait en 2015 quelque 385,000 personnes handicapées mises sous tutelle et 360,000 sous curatelle. Les individus placés sous tutelle ne sont plus en capacité d’exercer leurs droits et nécessitent d’être représentés par le tuteur pour accomplir les actes de la vie civile. Les personnes sous curatelle conservent la capacité d’exercer la plupart de leurs droits mais nécessitent l’assistance ou l’autorisation d’un tiers pour accomplir certains actes civils. Si les principes juridiques de nécessité, subsidiarité et proportionnalité régissent en théorie le recours à ces mesures, on m’informe que les personnes handicapées, notamment les personnes autistes ou celles avec handicap intellectuel et psychosocial, sont placées sous tutelle ou curatelle de façon systématique afin, notamment, de faciliter les procédures d’accès aux prestations sociales ou le placement en institution.

Il est important de souligner que le cadre juridique français pour la protection des majeurs, réformé par la Loi no 2007‑308 du 5 mars 2007, envisage d’autres mesures moins restrictives telles que la sauvegarde de justice, le mandat de protection future, la mesure d’accompagnement social personnalisé, et la mesure d’accompagnement judiciaire. Bien que ces mesures de protection constituent une alternative à la mise sous tutelle ou curatelle, et soutiennent les personnes handicapées dans l’exercice de leur capacité juridique, on m’informe qu’elles sont peu utilisées en raison du manque de formation et de sensibilisation chez les juges, les avocats, les familles et la population en général.

J’aimerais rappeler que l’égalité de reconnaissance s’agissant de la capacité juridique des personnes handicapées constitue une obligation fondamentale au titre de l’article 12 de la Convention relative aux Droits des Personnes Handicapées, qui reconnaît d’une part leur statut de détenteurs de droits et d’autre part leur capacité à agir conformément au droit. En réalité, loin d’assurer leur protection, la mise sous tutelle prive les personnes de leurs droits et entraîne un risque d’abus et d’institutionnalisation. J’exhorte la France à revoir sa législation afin d’éliminer tout régime de prise de décision au nom d’autrui. A la place, toutes les personnes handicapées doivent pouvoir bénéficier d’une prise de décision accompagnée, quel que soit le degré d’accompagnement nécessaire, afin qu’elles puissent décider par elles-mêmes, en toute connaissance de cause.

Privation de liberté et traitement sans consentement

Le droit français permet l’hospitalisation et le traitement sans consentement des personnes avec handicap psychosocial. Le Code de Santé Publique, modifié par la Loi No 2011-803 du 5 juillet 2011, régit les conditions et procédures relatives aux soins psychiatriques sans consentement, que ce soit en ambulatoire ou sous forme d’hospitalisation complète ou partielle, à la demande d’un tiers ou d’un représentant de l’Etat. Le juge des libertés et de la détention doit statuer sur la nécessité de maintenir toute mesure d’hospitalisation complète avant l’expiration d’un délai de douze jours après admission.

Au cours de ma visite, il m’a été rapporté que de nombreuses personnes autistes ou des personnes avec handicap psychosocial font l’objet de soins psychiatriques sans consentement. Il semble également que les occasions de s’opposer à leur hospitalisation soient limitées. En effet, les juges se fient principalement à l’avis des médecins et les personnes handicapées redoutent de rencontrer le juge, n’étant pas suffisamment informées du but de l’entrevue. De ce fait, de nombreuses personnes handicapées demeurent en hôpital psychiatrique pendant de longues périodes. L’absence d’accompagnement de proximité fait que certaines d’entre elles sont, par la suite, placées en établissements de long séjour, où elles finiront leurs vies.

De surcroît, j’ai reçu de graves allégations d’abus et de traitements dégradants à l’encontre de personnes handicapées faisant l’objet de soins psychiatriques sans consentement. On m’a, notamment, signalé des cas d’abus sexuels et psychologiques, le recours à l’isolement et à la contention, la pratique du “packing” pour les personnes autistes et des menaces d’hospitalisation sans consentement émanant du personnel soignant. A titre d’exemple, des personnes recevant un traitement psychiatrique en ambulatoire rapportent l’imposition de couvre-feux et la restriction de leur mobilité sous peine d’hospitalisation forcée. Pourtant, les traitements sans consentement en ambulatoire ne font pas l’objet d’un contrôle judiciaire.

Dans ce contexte, je salue les initiatives portées à ma connaissance notamment le programme ” Un chez-soi d’abord “, qui fournit des solutions de logement et d’accompagnement individualisées aux personnes avec handicap psychosocial, ainsi qu’une maison de répit accueillant le même public à Marseille. J’engage le Gouvernement à renforcer son soutien et permettre la montée en puissance de ces initiatives, ainsi que d’autres solutions alternatives de proximité, qui respectent les droits et la dignité des personnes handicapées conformément à la CDPH. De plus, j’exhorte la France à revoir son cadre juridique relatif aux soins psychiatriques sans consentement de façon que toute intervention thérapeutique soit fondée sur un consentement libre et éclairé.

 

http://www.ohchr.org/FR/NewsEvents/Pages/DisplayNews.aspx?NewsID=22245&LangID=F