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Au départ je voulais commenter ce reportage parce que les choses dites par les deux familles résument très bien le quotidien des familles avec un enfant ou des enfants TSA. Finalement, j’ai visionné la vidéo plusieurs fois et je me suis dit qu’un reportage de 3 minutes, ce n’est pas long. Seulement je voudrais souligner qu’il faudrait entendre les mots prononcés littéralement. Quand une maman dit que l’autisme c’est une bataille de tous les jours et de toutes les nuits, comprenez que dans la journée nous ne pouvons pas laisser nos enfants tout seuls sans risquer un dégât des eaux géant (juste un exemple). Et la nuit nous ne dormons pas très bien. Un enfant avec des troubles autistiques peut avoir du mal à s’endormir, peut se réveiller vers 2 h du matin et vouloir aller jouer. Il ne comprendra pas que c’est gênant et se mettra en colère, hurlera. Ou alors il peut avoir des angoisses et ne pas pouvoir le dire, alors il hurlera… Cela peut durer pendant longtemps, quelques années ou plus, toutes les nuits… Oui, toutes les nuits. Et vous pouvez lire sur le visage de cette maman qu’effectivement “c’est une bataille de tous les jours, et de toutes les nuits”.
Mais le plus intéressant commence à la minute 1:50. Parce que nous pourrions nous arrêter juste sur le fait que vivre l’autisme c’est épuisant, vraiment. Et que financièrement c’est impossible, à moins d’être riche au départ ou être aidé par des proches. Mais la vrai problématique c’est de faire accepter aux institutions que les enfants autistes peuvent progresser. Il faut des moyens pour le faire, mais ils peuvent progresser, apprendre… C’est le cœur du problème en France. Si nous avons confiance en l’État, nos enfants seront pris en charge mais régresseront sous un regard attendri des professionnels qui laisseront les enfants dans leur bulle.Si nous n’avons pas confiance, nous allons les faire progresser mais paierons un prix fort accompagné de méfiance et de jugement…

L’autisme, un trouble du développement du cerveau qui touche un enfant sur 100. C’est le cas de Paul, huit ans, le fils de Thomas et d’Aurélie. Et Arnaud, 11 ans, le fils d’Anne-Sophie. Très souvent, le handicap isole, épuise et déstabilise l’équilibre familial. “C’est une bataille de tous les jours et de toutes les nuits. Forcément, il y a de jolis moments, car c’est votre enfant, mais ça bouleverse tout”, explique Aurélie.

Prise en charge très tôt

Quelles sont les mesures prioritaires pour ces familles ? “Prendre en compte qu’un enfant autiste doit être pris très tôt en charge dans le milieu ordinaire, mais accompagné avec quelqu’un d’extrêmement bien formé”, souligne Anne-Sophie. Grâce à leur acharnement, ces deux familles ont réussi à faire progresser leur enfant. Aujourd’hui, elles attendent un geste de l’État pour ne plus se battre seules.

http://www.francetvinfo.fr/sante/maladie/autisme-ce-que-veulent-les-familles_2201390.html