Nos efforts c’est de le maintenir en vie. Avoir un enfant à son niveau de sévérité en autisme, c’est comme tenir quelqu’un en respiration artificielle. Seul dans la jungle, il serait déjà mort. Il s’est mis 50 fois plus en danger dans sa vie que mes deux autres enfants ne le feront jamais dans les leurs vies… réunies.

Ceux qui entendront mon fils crier au ciné ou au resto vont peut-être penser que je suis nonchalante. Non j’ai juste mes priorités aux bonnes places. Je me fous que vous le trouviez bizarre ou dérangeant en public, ma priorité, c’est sa sécurité. Je me fous qu’il fasse des bruits et des gestes qui démontrent à 100 mille à l’heure son autisme parce c’est ce qu’il est et que mes énergies ne sont pas dans les apparences auxquelles une société s’attend, mais plutôt de ce qu’elle devrait être et faire pour rendre sa vie plus sécuritaire.

Non, mon fils n’est pas déprimé ou suicidaire. Non, je n’ai pas un mauvais sens de l’humour. Non, je ne rigole pas de quelque chose de vraiment pas drôle. Non, j’ai juste un enfant autiste de 8 ans qui mène sa vie normale d’autiste sévère. Mais c’est un peu comme cela qu’on se sent comme parent d’un enfant comme le mien, on est toujours aux aguets de ce qu’il pourrait faire. Il faut constamment le protéger de lui-même. Lorsque les enfants sont tout petits, c’est normal d’être ainsi pendant les premières années, mais après 4-5 ans, on ne panique plus de les savoir seuls dans la cuisine… à part pour vider le garde-manger. Mais le mien à 8 ans, il est grand et fort déjà tant, il court maintenant vite, il a toutes ses capacités physiques, il mature à sa façon, mais reste qu’à 8 ans il est encore un grand danger pour lui-même.

Mon fils est non verbal, il n’a rien à voir à un autiste de haut niveau qui parle et fréquente l’école normale. Il n’a pas que des problèmes de relations sociales ou sensorielles, il est aussi impossible d’avoir une conversation avec lui. S’il y a le feu dans la maison, impossible de le raisonner pour lui dire que sa vie est en danger. Tant que les flammes n’ont pas touché son corps, il ne comprend pas que ce n’est pas agréable de brûler et encore moins qu’il est trop tard.

Donc, à 8 ans, il ne sait pas qu’un jour il va mourir, il ne sait pas que je vais mourir, que son père va mourir, il ne comprend pas le concept de mourir que les enfants normaux de son âge ont déjà intégré depuis bien longtemps et qui leur permettent de se raisonner ou de faire attention dans certaines circonstances.

Ce qui demande une attention constante et qui est si épuisant avec mon enfant, ce n’est certainement pas l’amour qu’on lui porte qui est plus grand que la Terre, mais les minutes, les secondes, les demi-secondes, et accumulés, les heures qu’on pense à lui et qu’on tente d’éviter constamment qu’il est soit en train de faire une bêtise qui pourrait l’affecter sérieusement. Dès qu’il ouvre l’oeil et jusqu’à son endormissement, on est pris de cette mission de le garder en vie.

J’ai déjà répondu deux minutes à la porte à la maison et de retour à la cuisine, il avait vidé toutes les pilules qu’il a pu trouver dans le lavabo. Il aurait pu décider de les croquer, mais non, il les a juste vidés dans l’évier. Deux minutes, ce n’est pas long, mais pour un enfant fort, rapide et qui attend la minute que vous avez tourné le dos pour faire une niaiserie, c’est l’é-t-e-r-n-i-t-é.

À la campagne, il a déjà réussi à se retrouver sur l’autoroute en 20 minutes alors qu’il avait échappé en deux minutes à l’attention de mon chum. Il a marché deux kilomètres tout seul. Et comme dans les films, il pleuvait des cordes et c’est le maire du village qui l’a retrouvé… au milieu des voies de circulation de l’autoroute, pas loin de la frontière américaine. Vous pouvez imaginer dans quelle panique totale j’étais lorsque le 9-1-1 m’a annoncé qu’ils l’ont retrouvé.

Et à son école, il a été le seul enfant à se sauver d’une sortie scolaire de l’année lors d’une visite à l’IMAX. Imaginez une inconnue l’a retrouvé sur le quai du Vieux-Port de Montréal en train de lancer ses souliers dans le fleuve près du Centre des sciences.

Et je ne vous parle pas de la fois que je l’ai perdu à Walt Disney à Los Angeles. Donc des angoisses de parents ayant perdu leur enfant dans des lieux extérieurs, imaginez maintenant ce qu’il peut faire entre quatre murs? Il grandit, il mature, il comprend plus, mais pas aussi vite que sa force et sa capacité à attraper, déchirer, tirer, et pousser les choses. Ainsi il faut toujours voir deux-trois coups d’avance avec lui. Va-t-il ou non briser les petits carreaux de la fenêtre de sa chambre un jour comme m’a prédit un parent d’un enfant autiste plus âgé. Est-ce qu’on devrait changer tout de suite cette fenêtre?

Ainsi il ne sait pas que les voitures et les camions qu’il aime tant regarder peuvent lui rouler dessus, le tuer. Il ne sait pas que l’eau, la piscine et le lac peuvent le noyer et l’ensevelir à tout jamais. Il ne sait pas encore que lorsqu’on a le dos tourné, et qu’il va un peu trop loin, qu’on peut le perdre et ne pas le retrouver, qu’il pourrait se faire frapper par une voiture ou se noyer dans un ruisseau. Il ne sait pas qu’il est fragile.

Mais si vous me voyez sortir de ma voiture au Costco du stationnement pour handicapé, non, je ne suis pas une mère abusant d’un système pour stationner plus près de la porte d’entrée. Non, je suis la mère d’un enfant qui n’est pas capable de comprendre la mort, et de comprendre qu’il peut se faire mal s’il lui prend la lubie de s’élancer sur l’asphalte pour une raison quelconque, un ballon, une limace, un chien, etc.

Donc nos efforts c’est de le maintenir en vie. Avoir un enfant à son niveau de sévérité en autisme, c’est comme tenir quelqu’un en respiration artificielle. Seul dans la jungle, il serait déjà mort. Il s’est mis 50 fois plus en danger dans sa vie que mes deux autres enfants ne le feront jamais dans les leurs vies… réunies.

Lorsque je lis que les autistes ont 160 plus de chances de se noyer que la population en général, plus de malchance de se faire des blessures, de connaître la mort à un jeune âge, je sais que c’est pour cela que je suis inquiète quand ça fait deux minutes que je n’ai pas entendu ses agissements à la maison. Je sais que c’est pour cela que je suis sur mes gardes dès que nous sommes en public. Je fais de la haute vigilance, mais ceux qui entendront mon fils crier au ciné ou au resto vont peut-être penser que je suis nonchalante. Non j’ai juste mes priorités aux bonnes places. Je me fous que vous le trouviez bizarre ou dérangeant en public, ma priorité, c’est sa sécurité. Je me fous qu’il fasse des bruits et des gestes qui démontrent à 100 mille à l’heure son autisme parce c’est ce qu’il est et que mes énergies ne sont pas dans les apparences auxquelles une société s’attend, mais plutôt de ce qu’elle devrait être et faire pour rendre sa vie plus sécuritaire.

Sa différence, ou parfois votre regard d’incompréhension, draine certainement beaucoup d’énergie à la longue, mais ce qui est le plus fatiguant est certainement cette «sur attention» à le garder tel qu’il est. Il a 8 ans, pourtant il n’a pas encore l’âge de raison et il ne l’aura peut-être jamais.

 

http://quebec.huffingtonpost.ca/laurence-nadeau/fils-autiste-tente-tuer_b_15590838.html

On est toujours aux aguets de ce qu’il pourrait faire. Il faut constamment le protéger de lui-même.